Inspiring People – Brustkrebs

Hallo zusammen,
die heutige Krebsbloggerin hat mich nicht (nur) wegen ihrem Umgang mit dem Krebs (Brustkrebs) beeindruckt! Wenn man eine schwerbehinderten Sohn zuhause hat und dann auch noch die Diagnose Krebs bekommt, muss man schon ein verdammt zäher Hund sein um das alles zu meistern. Lasst euch von Nicole und ihrer Geschichte inspirieren. Sorry, meinte natürlich Prinzessin uffm Bersch … 😉


Erzähl uns was über den Menschen hinter Prinzessin uffm Bersch!

Ich bin Nicole und blogge unter dem Namen Frollein Wunderfein auf meiner Homepage, der Prinzessin uffm Bersch und in Facebook. Geboren wurde ich 1969 in Hessen. Auf Grund der Einschulung meines schwer mehrfachbehinderten Sohnes Justin, bin ich mit ihm 2003 nach Unterfranken gezogen. Diesen Schritt habe ich nie bereut. Im näheren Umkreis wohnen meine liebsten Freunde und nach Hessen, ist es für uns auch nicht allzu weit. Mein Sohn ist mittlerweile 19 Jahre jung und lebt bei mir Zuhause. In der Zeit, während mein Sohn eine Tagesförderstätte in Aschaffenburg besucht, kann ich Halbtags arbeiten gehen. Einen Partner habe ich nicht an meiner Seite.

Mein Sohn und ich haben in den vergangenen Jahren viel schweres durchgestanden. Alleine schon durch seine Behinderung, mit der man schnell an den Rand der Gesellschaft gedrängt wird.

Dennoch war es nie eine Option für mich aufzugeben oder meinen Sohn in einem Heim unterzubringen, wie mir von Außenstehenden öfter nahegebracht wurde. Dafür liebe ich meinen Sohn einfach zu sehr. Zudem bin ich der Meinung, dass die Bedürfnisse und individuellen Wünsche von Menschen mit einer schweren Behinderung, viel mehr berücksichtigt werden sollten und ein Umdenken dahin geschehen muss, Menschen mit Behinderungen nicht aus der Gesellschaft auszugrenzen. Dies geschieht gesellschaftlich und sozialpolitisch gebilligt, tagtäglich. Für mich ist der Begriff INKLUSION nur ein weiteres, leeres Schlagwort.

Wie kommst du dann zu den Krebs-Bloggern?

Im Mai 2010 erhielt ich mit 41 Jahren die Diagnose eines aggressiven, hormonpositiven Brustkrebses ohne Metastasen. Zwei Jahre nach meiner Brustkrebsdiagnose, folgte die Diagnose BRCA2. Dies bedeutet, dass meine Krebserkrankung genetisch bedingt war. Daraufhin ließ ich mir umgehend meine Ovarien entfernen um eine Eierstockkrebserkrankung zu vermeiden. Durch diese Operation konnte ich zudem das Risiko an meiner gesunden Brust zu erkranken, in Kombination mit einer Antihormontherapie, enorm senken. Dies bedeutet für mich aber auch, dass das Thema Krebs mich auf Lebenszeit begleiten wird. Ich nehme seitdem an einem entsprechenden Früherkennungsprogramm teil und habe meine Krebsvorsorge um eine Haut- und Darmkrebsvorsorge erweitert.

Erst vor kurzem habe ich ein wunderbares Zitat gelesen, dass sehr genau auf meinen Sohn und mich passt: „Das Leben muss nicht leicht sein, wenn es nur inhaltsreich ist“ Lise Meitner

Ich stell jetzt mal nicht die obligatorische Frage, wie du mit der Diagnose Brustkrebs umgegangen bist, sondern wie hat dein Umfeld diese Nachricht aufgenommen?

 Es gab einige Menschen, vor allem meine Familie, die große Schwierigkeiten hatten, mit meiner Diagnose und meinen offenen Umgang mit dieser, umzugehen. Zum damaligen Zeitpunkt hat mich das sehr schwer belastet. Zusätzlich zu meiner Unsicherheit und zunehmend belastenden Behandlung die ich durchstand, war das eine explosive MischuBrustkrebsng. Zum Ende meiner Akuttherapien (diverse Operationen / 6 x TAC Chemotherapie / Bestrahlungen und bis heute eine Antihormontherapie) habe ich es beispielsweise nicht mehr LESEN oder HÖREN mögen, dass man an mich denkt und glaubt. Oder wie stark und bewundernswert ich doch sei und dabei noch so gut aussehe. Aber im Sinne von persönlich an meiner Seite stehen, das trauten sich die wenigsten von ihnen zu.

Das ist für mich mit ein Antrieb, zu bloggen und mit meiner Geschichte anderen Betroffenen, aber auch Angehörigen und Freunden, Mut und Inspiration zu schenken.

 

Im Gegenzug hatte ich Freunde in meinem Leben, die voll und ganz hinter mir standen und mir in den unterschiedlichsten Bereichen Unterstützung boten. Ganz gleich ob finanziell oder mental. Mit ihnen konnten wir unbeschwert lachen aber auch gemeinsam weinen. Freunde, die einfach da waren ohne zu werten oder einer Anspruchshaltung mir gegenüber, der ich nicht gerecht werden konnte. Sie waren für mich und meinen Sohn, purer Luxus und ein Geschenk!

Hast du einen Tipp wie man seine Ziele erreichen bzw. die Motivation hoch halten kann?

 Da wir alle so unterschiedlich und individuell in unseren Persönlichkeiten sind, ist das mit den Tipps immer so eine Sache…  Mir hilft in harten Zeiten oder bei den unterschiedlichsten Herausforderungen im Leben, dass ich auf einen reichen Erfahrungsschatz zurückgreifen kann. Das schenkt mir Mut und Kraft. Weil ich mich auf all das Stützen kann was ich erreicht habe, was ich leisten kann und weniger darauf, was mir alles nicht möglich ist. Ich habe schon vor langer Zeit akzeptiert, dass man nicht alles im Leben haben kann. Diese Aussage ist jetzt weniger an materiellen Dingen orientiert.
Und manchmal bade ich eine Runde im Selbstmitleid. Auch das darf sein. Aber auch nur eine Runde. Dann muss wieder gut sein. Meist kann ich im Anschluss über mich selbst lachen und bin schon wieder auf neuen Lösungswegen unterwegs.

 Was definiert für dich „Erfolg“?

 Für mich definiert sich Erfolg, ganz gleich was man in seinem Leben erreicht hat, ein sozial kompetenter Mensch geblieben zu sein. Und wenn man in Zeiten, in denen es einem aus den unterschiedlichsten Gründen nicht gut ergangen ist oder geht, immer wieder aufsteht und es wagt, seine Träume zu leben. Das sind Menschen, die mich inspirieren und mein Herz berühren…

Wie bist du zum Bloggen gekommen? Gibt es einen speziellen Grund wieso du mit dem Bloggen begonnen hast?

 Mit dem Bloggen offiziell begonnen habe ich drei Jahre nach meiner Diagnose. Ich wollte meiner Geschichte, die ich damals schon in Teilstücken geschrieben hatte, einen Raum schenken. Meine Geschichte habe ich mittlerweile als eBook veröffentlicht. Ein zusätzlicher Grund war aber auch, dass es viele Frauen unter uns gibt, die sich mit sehr ähnlichen Gedanken und Empfindungen tragen. Ihnen wollte ich als Bloggerin mit aus dem Herzen sprechen. Aber auch Informationen und Wissen auf eine Art und Weise vermitteln, die gut verständlich ist. Denn eines ist gewiss: Eine Patientin, die gut informiert ist und ihre Behandlung versteht, kommt mit den Nebenwirkungen besser zurecht und steht diese konsequenter durch, als wenn dies nicht der Fall ist. Wissen, Mut  und Verständnis machen stark!

Unter uns Brustkrebspatientinnen, sind viele in jungen Jahren erkrankt. Wir alle wurden mit der Diagnose aus den unterschiedlichsten Abschnitten unseres Lebens gerissen. Manche aus dem Studium, andere aus dem Berufsleben, viele mit kleinen Kindern und Familien oder unerfülltem Kinderwunsch. Den tatsächlichen Bedürfnissen dieser Frauen, gerade auch im sozialpolitischen Bereich, wird noch immer zu wenig Raum geschenkt. Hier braucht es dringend Nachbesserungen. Ist eine Frau an Metastasen erkrankt, ganz gleich ob bei der Erstdiagnose oder erst im Laufe der kommenden Jahre, sind ihre Probleme nochmal so vielfältig und angespannt.

Auch auf diese Probleme und Sorgen ist es mir möglich in Artikeln, auf Lesungen/Meetings und auf meinem Blog Aufmerksamkeit zu lenken. Und je mehr wir Blogger und Betroffene aktiv aufmerksam machen und auch einfordern – irgendwann haben wir Erfolg!

Zudem hat sich für mich im Laufe der Zeit, das Schreiben längst über das Bloggen hinaus weiterentwickelt. Zum einen halte ich Lesungen aus meiner Geschichte auf Fach- und Patientinnentagungen und stehe für anschließende Diskussionen bereit. Zum anderen unterstütze ich die Ausbildung für ehrenamtliche Hospizbegleiter in Aschaffenburg und Umkreis. Ich bin in Patientinnenmeetings aktiv, unterstütze das soziale Netzwerk “limipi” als Botschafterin und habe mich für Verbesserungen in der Brustkrebsdiagnostik eingesetzt. Es macht Freude sich einzusetzen und es bereichert. Es gibt dem Ganzen was ich in den letzten Jahren durchgestanden habe, vielleicht einen Sinn.

 Was kannst du anderen Bloggern mit auf den Weg geben?

Ich betrachte das Vernetzen unter uns Bloggern, mit Organisationen udm, als sehr sinnvoll. Weil wir GEMEINSAM so viel mehr erreichen können.
Was ich einem Blogger zusätzlich mit auf den Weg geben möchte, gerade wenn diesem mal wieder zum Vorwurf gemacht wurde: „Du bloggst ja nur, weil du Aufmerksamkeit suchst!“ Dann rechtfertige dich nicht dafür. Denn das was du tust, ist für DICH richtig!!!
Ganz gleich um welche Krebserkrankung es sich handelt. Wir ALLE bloggen um Aufmerksamkeit zu wecken, sensibilisieren für mehr Vorsorge und Früherkennung, schreiben uns unseren Kummer von der Seele, sind dadurch unser bester Therapeut und schenken durch unsere Offenheit, anderen Betroffenen Mut.

Bist du schon einmal so richtig auf die „Schnauze“ geflogen bei einem Projekt?

Auf die Schnauze geflogen mit einem Projekt? Ja, das bin ich, aber so was von. Unter dem Strich betrachtet, habe ich dennoch mit allem unglaublich viel Gutes erreicht. Hinfallen und straucheln gehören zum Leben dazu. Aber auch wieder aufstehen und es beim nächsten Mal versuchen besser zu machen 😉

Könntest du uns einen typischen Tag von dir beschreiben? Hast du gewisse Routinen, die jeden Tag sein müssen?

Brustkrebs

Also ich glaube, mein Leben ist im Gegensatz zu dem manch anderer, viel zu langweilig als den groß zu beschreiben. Routinen sind im Leben mit einem frühkindlichen Autisten die Quintessenz für einen stabilen Tagesablauf. Alleine im Hinblick für meinen Sohn. Aber viel mehr möchte ich immer wieder versuchen, unseren Radius zu erweitern. „Einfach“ (was es bei uns auf Grund der Behinderung meines Sohnes und unserer Lebensumstände ja nie ist), weil dies das Leben doch erst spannend macht? Ich möchte Reisen, zusammen mit meinem Sohn und alleine, Menschen mit dem Herzen erreichen, Neues auf den Weg bringen, persönliche Träume erfüllen und offen bleiben für andere. Und auch wenn ich keine Wunder wirken kann, wünsche ich mir dies doch manchmal so sehr…

Zum Abschluss noch eine klein wenig persönlichere Frage: Gibt es eine Angewohnheit an dir, die dich selber nervt?

 Ich hinterfrage mich oft, zweifel dadurch schnell an mir und komme als Fazit immer wieder zu dem Punkt: „Ich muss wohl doch einen Knall haben“…

Hoffe euch hat die Story von Nicole und Justin genauso  beeindruckt wie mich. Nicole vielen lieben Dank, dass du uns deine beeindruckende Geschichte erzählt hast. Wünsche dir und Justin, dass ihr so bleibt wie ihr seit, nämlich INSPIRIEREND!

Bis bald
Bernhard

 

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